Llegó por plagiocefalia. Encontramos algo más.

La semana pasada recibí a un bebé de Durango. Tres meses de edad corregida, prematurito, con historia de internamiento prolongado, crisis convulsivas, múltiples complicaciones neonatales. La familia venía con una preocupación concreta: plagiocefalia. Eso era lo que estaba en el radar. Eso era por lo que habían viajado.

Y sí, había plagiocefalia. Pero desde que vi el cuestionario previo, algo me dijo que necesitaba ir mucho más allá.

Cuando lo tuve frente a mí, cambié el plan de valoración. Movimientos generales, HINE, historia clínica completa. Y lo que encontramos esa tarde cambió completamente el curso de esa consulta y, probablemente, el curso de ese niño.

Lo que más me impactó no fue lo que encontramos en la valoración, sino que este bebé ya había pasado por neurología. Ya alguien lo había visto. Y sin embargo, el riesgo de lesión cerebral que estaba ahí, documentable con las herramientas que tenemos disponibles, no había sido nombrado con claridad.

Quiero hablar de eso. Con honestidad y desde mi propia historia.

El ojo clínico no es suficiente. Y lo digo yo, que aprendí a fuerza de usarlo.

Cuando me gradué hace más de 15 años y empezaba a ver los niños que hoy tienen 10, 11, 12 años, yo también dependía más del ojo clínico que de las escalas estandarizadas. No porque las escalas no existieran, sino porque en México, en la práctica cotidiana, no las estábamos usando con la sistematicidad y la fuerza con la que deberíamos. Y eso dejó huecos. Huecos que a veces se tradujeron en diagnósticos tardíos, en familias que esperaron años para tener una respuesta.

Esto no es una crítica a nadie. Es una realidad que el campo completo, a nivel global, ha reconocido: la detección temprana de parálisis cerebral sigue siendo uno de los grandes pendientes de la neurología pediátrica. Un análisis de implementación publicado en 2025 en Children encontró que, aunque el conocimiento sobre las herramientas recomendadas —GMA, HINE, resonancia magnética— es relativamente alto entre los profesionales, su uso clínico rutinario es limitado, especialmente fuera de iniciativas de implementación estructuradas, con barreras importantes a nivel de sistema como acceso limitado a capacitación, restricciones de tiempo y ausencia de rutas de derivación estandarizadas. nih

Ese "saber pero no hacer" tiene consecuencias directas sobre los niños y sus familias.

Lo que nos dice la evidencia sobre detectar a tiempo

Históricamente, el diagnóstico de parálisis cerebral ha llegado tarde, entre los 12 y los 24 meses de edad. Pero la evidencia acumulada en la última década demuestra que no tiene por qué ser así. Contamos con herramientas que, usadas en combinación, permiten identificar riesgo alto de parálisis cerebral antes de los seis meses de edad corregida. PubMed Central

La Evaluación de Movimientos Generales (GMA) de Prechtl es una de las más poderosas. Una revisión sistemática demostró que la GMA tiene una sensibilidad del 98% para parálisis cerebral. Esto significa que prácticamente ningún caso con riesgo real se escapa cuando la herramienta se aplica correctamente. Y cuando se combina con el Examen Neurológico Infantil de Hammersmith (HINE) y neuroimagen, los resultados son aún más contundentes. El uso combinado de resonancia magnética, la Evaluación de Movimientos Generales de Prechtl y el HINE en lactantes con factores de riesgo clínico tiene una precisión predictiva superior al 97% para parálisis cerebral. nihnih

El HINE: cómo leer el riesgo con números reales

El HINE merece un apartado propio porque es una de las herramientas más accesibles y con más respaldo clínico que tenemos para el seguimiento longitudinal del bebé de riesgo. No es un examen que se hace una vez: es una fotografía que se toma en distintos momentos del neurodesarrollo y que, comparada con los rangos de referencia, nos dice con mucha precisión hacia dónde va ese sistema nervioso.

Para entender qué significa cada puntuación, hay que conocer primero cuál es el rango de optimalidad esperado según la edad. La siguiente tabla, adaptada de Haataja et al. (2003) y del trabajo de Romeo et al. (2012), es un referente fundamental:

📊 Rango de optimalidad del HINE según edad (Adaptada de: Haataja L, Cowan F, Mercuri E, Bassi L, Guzzetta A, Dubowitz L. Application of a scorable neurologic examination in healthy term infants aged 3 to 8 months. J Pediatr. 2003;2(1989):141-4.)

Con esos rangos claros, la siguiente pregunta es: ¿qué nos dice la puntuación del HINE sobre el riesgo de parálisis cerebral a distintas edades? Y aquí es donde la escala se convierte en una herramienta de predicción real, no de sospecha.

Puntuaciones globales del HINE por debajo de 73 a los 6, 9 o 12 meses indican riesgo de parálisis cerebral, y puntuaciones menores de 40 se asocian con un resultado anormal, generalmente parálisis cerebral. Un estudio prospectivo de cohorte con lactantes de alto riesgo encontró que las puntuaciones globales del HINE predicen parálisis cerebral con más del 90% de precisión. Aacpdm

Y lo que nos muestra la evidencia acumulada no es solo un umbral de corte, sino una curva de evolución que distingue con bastante claridad a los niños sin riesgo de aquellos con riesgo elevado, y dentro de estos últimos, incluso permite orientar el pronóstico funcional según la magnitud de la diferencia con el rango de referencia:

📊 Puntuación del HINE a los 3, 6, 9 y 12 meses y su predictibilidad de parálisis cerebral

Lo que este gráfico muestra es que la capacidad predictiva del HINE aumenta con la edad, pero ya desde los 3 meses existe una separación visible entre los bebés que evolucionan dentro del rango esperado y aquellos cuya puntuación se mantiene por debajo del umbral de riesgo. Eso es exactamente lo que encontré en este bebé.

Y hay más. Porque el HINE no solo permite detectar si hay riesgo o no: también orienta sobre el tipo y la severidad del cuadro clínico que podría desarrollarse. La siguiente figura lo muestra con precisión:

📊 Figura complementaria - Pronóstico según puntuación HINE a los 3, 6, 9 y 12 meses

Esto cambia completamente el tipo de conversación que podemos tener con las familias y con el equipo médico. No llego a decir "veo algo raro". Llego con una puntuación, con una gráfica de evolución, con un pronóstico orientativo basado en evidencia. Eso tiene un peso completamente distinto en una reunión clínica.

La evidencia muestra que es posible realizar una valoración de alto riesgo de parálisis cerebral a una edad media de 4.4 meses, y establecer un diagnóstico formal de parálisis cerebral a los 8.5 meses en promedio, cuando se implementa un protocolo basado en evidencia. No hay que esperar a los 2 o 3 años para tener información clínica significativa. La ventana existe. La pregunta es si la estamos usando. nih

Lo que vi en consulta: el patrón que no mienten

Este bebé sonríe. Patalea. Come. Es carismático. Y lo menciono porque sé exactamente lo que pasa cuando una familia escucha que hay riesgo de algo tan importante y responde: "¿Pero si se mueve? ¿Si está activo?".

Nuestros niños con parálisis cerebral también se mueven. También se ríen. El punto no es si se mueven: el punto es cómo se mueven, con qué calidad, con qué fluidez, qué patrones aparecen cuando el sistema nervioso central no está organizando la respuesta motora de la manera esperada.

En este niño veía un patrón de rotación interna y extensión que se repetía. Cuando se emocionaba y patealeaba, los dos pies se iban en equino. En la suspensión vertical, equino también. La mamá reportaba dificultad con la succión.

Los patrones no eran aislados: eran consistentes, y esa consistencia es exactamente lo que las escalas nos ayudan a documentar con precisión.

La GMA es una herramienta altamente sensible y específica capaz de identificar con precisión a los lactantes prematuros con alto riesgo de parálisis cerebral a los tres meses de edad, facilitando la derivación temprana para intervención. Eso es exactamente lo que necesitaba hacer con este niño: identificar, documentar y derivar con criterio clínico sólido, no con una intuición que no puedo sostener en una reunión multidisciplinaria. PubMed Central

México y el reto real que tenemos

No puedo hablar de este caso sin hablar del contexto en el que ejercemos. En México, el camino de un niño con parálisis cerebral frecuentemente comienza con un diagnóstico tardío o un diagnóstico errado, debido al acceso limitado a profesionales de salud especializados, con disparidades importantes entre zonas urbanas y rurales, y barreras significativas en cuanto a servicios de rehabilitación y tecnología de asistencia. Wiley Online Library

Y hay datos que nos hablan directamente de nuestra realidad. Un estudio publicado en Pediatric Neurology en 2023 sobre incidencia de parálisis cerebral en el noreste de México reportó una incidencia de 4.4 por cada 1,000 niños hasta los 18 meses, cifra superior a la reportada en países desarrollados. Más prevalencia, menos recursos de detección temprana. Es una combinación que no podemos ignorar. PubMed

Y lo que encontramos en ese estudio de implementación de 2025 nos lo dice con todas sus letras: existe una brecha persistente entre el conocimiento y la práctica en la detección temprana de parálisis cerebral, y cerrarla requiere una acción sostenida y equitativa, que aborde las barreras sistémicas, apoye el desarrollo profesional e integre la detección temprana dentro de las rutas nacionales de atención. MDPI

Eso nos incluye a nosotros, los fisioterapeutas pediátricos que trabajamos en este campo todos los días.

Por qué las escalas no son un extra: son la base

Cuando veo a ese niño y puedo documentar con el HINE lo que mi ojo percibe, dejo de ser alguien que "sospecha". Me convierto en alguien que tiene datos. Y eso cambia completamente el tipo de conversación que puedo tener con el equipo médico, con el neurólogo, con la familia.

Puedo llegar y decir: mire, doctor, tenemos esto y esto y esto. Trabajemos en equipo.

Eso es lo que la evidencia apoya. Las guías internacionales de práctica clínica de 2021 publicadas en JAMA Pediatrics recomiendan iniciar la intervención desde el momento del diagnóstico sospechoso, para aprovechar la neuroplasticidad a través del entrenamiento específico. La ventana de neuroplasticidad es real, está documentada, y se cierra. Cada mes que esperamos para nombrar el riesgo es un mes que el cerebro de ese bebé no está recibiendo la intervención específica que podría marcar una diferencia. Hope-amc

Cuando los lactantes son diagnosticados con parálisis cerebral, las apuestas son altas. Las guías proporcionan un marco sólido para intervenciones basadas en evidencia dentro de una ventana crítica del desarrollo. Healio

Y dentro de esa ventana, las escalas son nuestra brújula.

Lo que le debo decir a esta familia, y cómo decírselo

Hay otro aspecto de este caso que vale la pena nombrar: el peso de tener que ser quien le dice a una familia que hay un riesgo que nadie ha nombrado todavía.

Eso requiere empatía real, pero también claridad. No se puede suavizar tanto que la familia no entienda la urgencia. No se puede ser tan directo que se genere pánico que paralice. Es un equilibrio que solo se aprende en consulta, con años de práctica, con humildad para entender que acompañar familias en estos momentos es una responsabilidad enorme.

Las guías también hablan de esto. Se subraya la necesidad de una comunicación basada en evidencia y empática entre los profesionales de salud y los padres, que los empodere para buscar ayuda. Informar con criterio y con humanidad no son cosas opuestas. Son las dos caras del mismo compromiso clínico. Healio

Una reflexión para quienes ejercemos en este campo

Próximamente voy a compartir imágenes de este pequeñito, con su consentimiento familiar, para que podamos ejercitar juntos ese ojo de detección clínica. No para alarmarse. No para sentirse expertos en un video. Sino para seguir construyendo criterio, que es exactamente lo que este trabajo nos pide todos los días.

Venimos de una generación de fisioterapeutas que trabajó con lo que tenía. Y lo que teníamos no siempre incluía estas herramientas con la sistematicidad que merecen. Hoy las tenemos. La pregunta no es si existen: la pregunta es si las estamos usando con la consistencia y el rigor que los niños que atendemos necesitan de nosotros.

Usen las escalas. No como un trámite administrativo. Como lo que son: la diferencia entre un diagnóstico a los tres meses y uno a los tres años.

Referencias

• Barron-Garza, F. et al. (2023). Incidence of Cerebral Palsy, Risk Factors, and Neuroimaging in Northeast Mexico. Pediatric Neurology, 143, 50–58. https://doi.org/10.1016/j.pediatrneurol.2023.02.005

• King, A.R. et al. (2022). Early Diagnosis of Cerebral Palsy in Low- and Middle-Income Countries. Brain Sciences, 12(5), 539. https://doi.org/10.3390/brainsci12050539

• McNamara, L. et al. (2025). The Pathway Is Clear but the Road Remains Unpaved: A Scoping Review of Implementation of Tools for Early Detection of Cerebral Palsy. Children, 12(7), 941. https://doi.org/10.3390/children12070941

• Morgan, C. et al. (2021). Early Intervention for Children Aged 0 to 2 Years With or at High Risk of Cerebral Palsy: International Clinical Practice Guideline Based on Systematic Reviews. JAMA Pediatrics, 175(8), 846–858. https://doi.org/10.1001/jamapediatrics.2021.0878

• Moreno Escobar, J.J. et al. (2024). Navigating challenges with cerebral palsy in low- and middle-income countries. Developmental Medicine & Child Neurology. https://doi.org/10.1111/dmcn.16195

• Spittle, A.J. et al. (2021). "It Should Have Been Given Sooner": A Mixed-Methods Study of the Experience of Diagnosis and Early Management of Cerebral Palsy. PMC. https://doi.org/10.3390/children8030194

• te Velde, A. et al. (2021). Age of Diagnosis, Fidelity and Acceptability of an Early Diagnosis Clinic for Cerebral Palsy. Brain Sciences, 11(8), 1074. https://doi.org/10.3390/brainsci11081074

• Crowle, C. et al. (2019). Use of the General Movements Assessment for the Early Detection of Cerebral Palsy in Infants with Congenital Anomalies. Journal of Clinical Medicine, 8(9), 1286. https://doi.org/10.3390/jcm8091286